pdmk0830のブログ

妻のパーキンソン病との闘いと、その介護の日々の生活の記録

ハツラツとした皆さんの平均年齢、なんと 85歳!!

本日、
  保健所でパーキンソン病の難病申請、
  市役所で介護保険の申請
を行いました。


身寄りのない(いても頼れない)高齢者が一人の場合は、
このような申請は支援がないと出来ませんね。


少子高齢化で、かつ核家族化が進んだ世の中では、
このような人が増えてくるのでしょうか?


今回の申請の書類の準備や窓口申請で、
このようなことを感じてしまいました。


これらの申請後、少し時間がありましたので、
家内の友達から紹介されたリハビリ施設を見学しました。


多くのパーキンソン病の方が通っており、
改善している方も多いとの評判。


訪問時、
15人位の人がいて、リハビリなどを行っていましたが、
話し声や動きなどから、
皆さん70代前半位かな と思っていました。


最後のメニューの太極拳が終わった後、
皆さんがハツラツとしていて、
学生時代のクラブ活動が終わったような賑やかな感じで帰られました。


スタッフの方から、
本日の人の平均年齢は 85歳
と聞き、非常にびっくりしました。


今まで、リハビリと言っても、せいぜい現状維持かな 位にしか
思っていませんでしたが、
期待を持てそうです。

家内も、やっと、介護保険申請と難病認定申請をする心構えが出来ました

家内は、
今まで介護施設(リハビリ)に行くことに消極的でしたが、
やっと行く気になりましたので、
これから申請をします。
認定が下りるのはまだ先ですが。


やはり、スポーツジムでの我流では、
不十分だと自覚したのでしょう。
(こんなことも出来なくなって情けない!
 と、口にすることが多くなりました。)


幸い、近くに理学療法士・作業療法士などが付いての
パワーリハビリなどの施設もあるようですので、
今週中に見学をする予定です。


また、難病申請で、
施設などを最初に決めて申請しないと後付けはNG
と思っていましたが、
保健所に問い合わせたら、
後付けOKということで、
とにかく家内に合った施設に巡り会えるまでは
探し続けたいと思います。


これまで、家内が友達にカミングアウトしたら
(友達はその前に既に知っていたとは思いますが)、
天から多くのエンジェルが舞い降りてきました。
多くの友達から、
  あれもいい!、
  これもいい!、
  このサプリで治った人がいるよ!
等など、いろいろなことを勧められました。


またパーキンソン病に合った鍼灸治療があるとのことで
(2回鍼施術/日で1万数千円で最低でも2週間とのお話)、
何週間か通いましたが、
家内には合わないようなので結局止めました。


いろんなエンジェルも、
マッチングするか否かを、
きちんと自分で判断して対応しないと
浪費してしまいますね。
(薬代も非常に高いので、効率的にお金を使わないと、
 飢え死にしてしまいます。)


加速度的に力が弱くなって来ていますので、
早くリハビリをして体力を維持するようにさせたいと思います。

家内はパーキンソン病のみならず、レビー小体認知症も?

家内の現在の症状を整理しますと、
・左腕の震え(わずかに右腕や全身の震えもあり)
・すくみ足(第一歩が出にくい)
・方向転換をし難い(トイレでの体の位置合わせ)
・小刻みの歩み(すり足)
・猫背&膝関節が曲がり気味
・ここ一年余りで体重が激減(50⇒40kg)
 (今、シャクリーインスタントプロテインと
    ヴイエムグラニュールを飲んでいます。)
・幻覚(明るくして消えるが、生々しい幻視が見える)
  昨日の家内との対話:
   家内『預金通帳を何処に隠したらよいかしら?』
   私 『何故?』
   家内『だって、他人が家に入り込み、様子を見ているから!』
   私 『えっ! 誰もいないよ!』


以上から、パーキンソン病だけでなく、
レビー小体認知症にも罹っているのでしょうか?
お医者さんは、脳を活性化する薬も調合してくれていますが・・・。


パーキンソン病はレビー小体が脳幹に出るのに対し、
レビー小体認知症はレビー小体が大脳皮質全体に出現した場合 とのこと。


大隅良典先生は、
細胞自身が不要なたんぱく質を分解する仕組み
『オートファジー』を分子レベルで解明し、
がんだけでなく、パーキンソン病に関する創薬研究に道を開いたことが評価され、
ノーベル医学・生理学賞を受賞されました。


そこで、心配になったことがあります。
今、プロテインを飲んでいますが、たんぱく質が過剰になってしまい、
病気がさらに進むのではないのか? と。


確かに、お医者さんからは、
プロテインを飲んでも全く効き目がないので、即刻止めなさい!
と言われましたが、買ってしまった残りを飲もうということで飲んでいます。


その後に、大隅先生のノーベル賞受賞のオートファジーのお話。


心配です。
今度、お医者さんに聞いてみます。



一瞬、ヒヤッ!

今朝四時頃、家内が一階のトイレに行ったので、
私は二階のトイレに入りました。


その時、『ドスン!』という音が、・・・


急いで一階に降りると、
家内が階段を降りた所で蹲っていました。


最後の一段目で、踏み外してしまったとのこと。


幸い、頭を打つことなく、
お尻のちょっとした打撲で済みました。


もっと上の階段から踏み外していたら・・・と思うと、今後も心配です。


我が家は二階にお風呂と寝室があるので、必然的に階段を使わざるを得ません。


会社に行っても心配で、家内にメールを入れましたが、
返答がありません(いつもの事ですが、)。


夕方、家に着くまで心配でした。


歳をとったら、バリアフリーで、鍵一つでOKのマンションがいいですね。
今後の検討項目が増えました。


肉体的には楽ではないが、精神的には少し楽に・・・

自分の時間が割かれ、家内の日常生活への支援・関わりが増えつつある中で、
当初はイライラ感が募り、
『こんなことも出来ないの?』という言葉が出たり、
幻覚に対しては私が受入れることが出来ずに否定のみし、
また、夜のトイレのサポート依頼に不機嫌そうな顔をしたりするなど、
私も精神的にも参っていました。


しかし、自分がそうすればそうする程、自分が惨めになり、
ストレスも溜まってくることを実感しました。


また、
人一倍気が強くお世辞も言わない家内が、弱音を吐くようになり、
今まで難なく出来ていたことが出来なくなるなど、
家内本人が一番つらい状態にあることを悟り、
自ずと家内の目線でものを見るようになりました。


今では、当初のようなイライラ感はなくなってきています。


寝不足気味で肉体的には疲れは若干ありますが、
すごく気が楽になっています。


今後、病気が進み、下の世話など車椅子生活になる可能性も高いので、
事前に各種支援情報を調べながら、
家内との生活を楽しめるように準備していきたいと思います。
(何度か、イライラ感の訪問があるかもしれませんが、)


もう一つ悟ったことがあります。
毎日の主婦業が大変であることです。
炊事、洗濯、掃除、育児など、自分の時間を作り出すのが大変ですね。


サラリーマン川柳にもありました。
『亭主元気で留守がいい!』


『今日、飲んでくる!』と言うと、一応、『飲み過ぎないでね!』
と言うものの、家内は満面の笑みを浮かべていました。